Urodziła się z rzadką wadą wrodzoną, na którą w Polsce nie ma lekarstwa – innego niż amputacja i proteza. Tylko kosztowna operacja w USA może sprawić, że niespełna 2-letnia Michalinka będzie chodzić.
— Michalinka obecnie ma 20 miesięcy, jest to etap, na którym powinna uczyć się chodzić lub nawet chodzić samodzielnie, lecz przez skróconą nóżkę i zdeformowaną stópkę jest to niemożliwe. Każdy moment, gdy widzimy bezradność w jej oczach, pokazywanie na inne dzieci – „dlaczego one chodzą, a ja nie chodzę” – rozrywa nasze serca — mówi Krzysztof, ojciec dziewczynki.
Michalinka i jej rodzice, Dominika i Krzysztof
Michalinka, córka Dominiki i Krzysztofa, przyszła na świat w lutym 2021 roku. Okazało się, że dziewczynka ma bardzo rzadką wadę wrodzoną – hemimelię strzałkową – z którą rodzi się nie więcej niż jedno na 40 000 dzieci. W Polsce na wady rozwojowe tego typu jest jedna odpowiedź: amputacja i proteza. Jednak w The Paley Institute at St. Mary’s Medical Center w West Palm Beach na Florydzie możliwe jest leczenie zdeformowanej nóżki.
— Pojawiła się ogromna szansa, że Michalinka będzie mogła żyć jak inne dzieci, ale nie mamy na to pieniędzy — mówi Dominika.
— Jest to bardzo kosztowne, kilkuetapowe leczenie, obejmujące odtworzenie brakującej kości, a następnie wydłużenie jej. Kolejne etapy leczenia trwają 8-9 lat, do 12-13 roku życia. Wtedy trzeba przyhamować wzrost zdrowej nóżki, bo to mniej inwazyjne niż dalsze wydłużanie chorej. Wada jest tak zaawansowana, że sama orteza nie może pomóc w nauce chodzenia — dodaje Krzysztof.
— Kiedy dostaliśmy kosztorys operacji, załamałam się. Mimo że ciężko pracujemy, nie stać nas na to, żeby pomóc naszemu dziecku — opowiada matka dziewczynki. Co czyni sytuację rodziny jeszcze trudniejszą, kobieta ma za sobą poważną kontuzję kręgosłupa, przez co nie może obecnie wykonywać zawodu motorniczej. — Pomogli nam obcy ludzie, którzy wyciągnęli do nas rękę. Dzięki temu walczymy, nie widzimy innego rozwiązania. Michalinka musi być zdrową dziewczynką, wyjść na rower, biegać z rówieśnikami, zjeżdżać ze zjeżdżalni.
— To ważne, żeby operacja odbyła się szybko, do ukończenia przez Michalinkę drugiego roku życia, bo potem stawy zaczynają obrastać mięśniami. Obecnie kości są kruche i szybszy jest proces gojenia — mówi Dominika.
— Dopiero po pierwszej operacji, kiedy Michalinka miałaby już kość, ortezę i but wyrównujący długość nóżek, mogłaby od zera zacząć naukę chodzenia. Czy zdarzy się to w najbliższym czasie, czy za kilka miesięcy, zależy od tempa zbiórki — tłumaczy ojciec dziewczynki. — Nasza mała wojowniczka na pewno da sobie radę – dodaje.
_____
Czy Michalinka będzie samodzielnie chodzić? Rodzina nie ma pieniędzy na sfinansowanie operacji. Środki trzeba zebrać do lutego 2023 roku. Im dziewczynka starsza, tym trudniej będzie ją leczyć. Każdy miesiąc ma wielkie znaczenie.
Dowiedz się, jak wesprzeć Michalinkę: www.uratujecie.pl/potrzebujacy/Michalina
_____
Hemimelia strzałkowa (fibular hemimelia, FH) – czyli brak lub niedorozwój kości strzałkowej, jest wadą wrodzoną, charakteryzującą się brakiem całej kości strzałkowej lub jej części. W konsekwencji występuje nierówność kończyn, deformacja stopy oraz kolana. W Polsce w przypadku wrodzonego braku kości piszczelowej i strzałkowej możliwa jest tylko amputacja i dalsze protezowanie kończyny. Jednak dr Dror Paley, ortopeda z The Paley Institute at St. Mary’s Medical Center (West Palm Beach, Floryda, USA), leczy dzieci z tą wadą za pomocą specjalnego aparatu (Taylor spatial frame external fixator) wraz z rekonstrukcją stawów i mięśni (prostowanie nóg, wydłużanie kości i budowa nieistniejących stawów). Ważne, aby operacja została wykonana jak najszybciej, najlepiej między 18. a 24. miesiącem życia dziecka. W przypadku Michalinki koszt pierwszego etapu operacji wynosi ok. 355 000 zł.
