Uratuję Cię

Caritas Polska od wielu lat prowadzi zbiórki dla osób indywidualnych, dotkniętych chorobą, niepełnosprawnością lub inną tragedią życiową. Od ponad roku udzielamy pomocy w ramach serwisu charytatywnego Uratuje Cię i przez ten czas przeprowadziliśmy 35 zbiórek. Zbiórka dla Hani Łączkowskiej jest jak dotąd największa w historii serwisu. Gra toczy się o życie malutkiej dziewczynki. Poznajcie wyjątkową historię Hani.

Hania Łączkowska

To jest walka o życie.

– Narodziny Haneczki były spełnieniem największego marzenia. Staliśmy się rodziną. Hania pokazała nam, jak niewiele dotychczas wiedzieliśmy o miłości – tak zaczynają swoją opowieść rodzice Hani.

Hania urodziła się w kwietniu 2019 roku. Przez pierwsze miesiące jej życia nic nie zapowiadało tragedii, z którą niebawem mieli się zmierzyć. Zmiany następowały powoli. Hania nie rozwijała się jak inne dzieci. Coraz mniej poruszała nóżkami, nie oddychała prawidłowo, nie podnosiła głowy, nie obracała się. Lekarze długo nie potrafili znaleźć przyczyny, a stan zdrowia Hani pogarszał się. Brak diagnozy uniemożliwiał podjęcie właściwego leczenia. Rodzice odchodzili od zmysłów, najgorsza była bezradność. Po kilku konsultacjach, które nie przyniosły odpowiedzi, zdecydowali się wykonanie testów DNA.

– W głębi duszy ciągle wierzyliśmy, że to nic poważnego, że nasza Hania potrzebuje po prostu więcej czasu – mówi ze łzami w oczach mama Hani.

Wizytę w szpitalu, rozmowę na temat wyników badań genetycznych, wyraz twarzy lekarza i ton, którym przekazał informację, że Hania choruje na SMA typu 1, zapamiętają na zawsze. Wiadomość sprawiła, że w płucach zabrakło powietrza, a w oczach pojawiły się łzy. W tamtym momencie wszystkie plany i marzenia przestały istnieć. Teraz mieli już tylko jeden cel – znaleźć sposób na uratowanie córeczki.

SMA to trudny przeciwnik, nieuleczalna postępująca choroba neurodegeneracyjna, która charakteryzuje się narastającym osłabieniem mięśni. Gdy zanikną mięśnie odpowiedzialne za oddychanie na ratunek jest za późno. SMA spowodowało, że Hania nie może przełykać. W obawie przed zachłyśnięciem musi mieć stale odsysaną ślinę. Karmiona jest przez sondę, a podczas snu nieustannie monitorowane jest jej tętno i poziom tlenu we krwi.

Gdyby SMA zostało zdiagnozowane od razu po urodzeniu, Hania miałaby szanse na zatrzymanie rozwoju choroby. Niestety tak się nie stało. W październiku 2019 Hania zaczęła przyjmować Nusinersen, jedyny refundowany w Europie lek przeciwko SMA. Ten lek Hania będzie przyjmować przez całe życie.

Nowa nadzieja – nowoczesna terapia genowa

Z czasem rodzice dowiedzieli się, że w Stanach Zjednoczonych dostępna jest nowoczesna terapia genowa AVXS-101 Zolgensma. Już w ciągu kilku dni po podaniu lek przywraca niezbędny poziom białka SMN i przynosi błyskawiczną poprawę. Terapia genowa przynosi najlepsze efekty gdy zostanie podana jak najszybciej. Hania musi otrzymać AVXS-101 Zolgensma przed ukończeniem 2 lat. Dziewczynka ma w tej chwili 16 miesięcy i nie może czekać. Czas biegnie nieubłaganie, a koszt leczenia wynosi ponad 9 mln zł! To koszt niewyobrażalny dla przeciętnej rodziny.

– Będziemy walczyć do końca, choć cel wydaje się prawie niemożliwy do osiągnięcia. Stajemy do walki z potworem, który zaatakował naszą córeczkę! Dla niej leczenie w USA to jedyna szansa na to, że strach o każdy dzień się skończy, a życie zacznie toczyć się z dala od gabinetów lekarskich, bólu i respiratora – opowiadają rodzice.

Uśmiech na twarzy ukochanej córeczki dodaje rodzicom sił i wiary w możliwość zwycięstwa w walce z chorobą. Przyjęcie już jednej dawki leku daje Hani szansę na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości.

– Wiemy, że nie jesteśmy jedynymi, którzy walczą o ten lek, ale wierzymy, że uda się zebrać tę niewyobrażalną kwotę. Prosimy wszystkich i każdego z osobna o pomoc. Jesteśmy przekonani, że są wokół nas ludzie o wielkich sercach, którzy pomogą niewinnemu dziecku – mówią rodzice Hani.

Sytuacja się pogarsza. Haneczka jest coraz starsza i coraz słabsza, bez terapii genowej jej szanse na rozwój i życie gwałtownie maleją! Część pieniędzy udało się uzbierać, ale brakuje jeszcze 6 milionów zł! Rodzice Haneczki zwracają się do nas z gorącym apelem:

Kiedy wieczorami śpiewamy Hani piosenkę, że damy jej gwiazdę z nieba, mamy na myśli tylko jedno, że zrobimy wszystko, by uratować jej życie. Prosimy, dołącz do naszej walki. Bez Ciebie nie mamy żadnych szans.

Nikt nie powinien sam dźwigać takiego ciężaru, dlatego Caritas Polska uruchomiła zbiórkę w serwisie charytatywnym uratujecie.pl.

Wesprzyj!

Darowizny na leczenie Haneczki można wpłacać za pośrednictwem serwisu lub bezpośrednio przelewem bankowym na konto:

47 1160 2202 0000 0003 2305 9331

Tytuł przelewu: HANIA25

Każda przekazana złotówka ma moc uratowania życia dziecka!

Szczegóły na temat zbiórki dla Hani na stronie:

https://www.uratujecie.pl/potrzebujacy/Haneczka